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制度的建成環環相扣，罕見病的定義和疾病目錄的缺失，讓政策的齒輪遲遲難以運轉。最直接的影響是——孤兒藥難入醫保目錄。也因此，多數孤兒藥費用昂貴，患者常無力承擔。業內人士回憶，早在2009年，治療戈謝病的進口特效藥“思而贊

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逢年过节(jié)大家都到自己所属的堂口去献(xiàn)香祭祖，红白(bái)喜事(shì)由堂(táng)口(kǒu)主持人帮助操办，家庭纠(jiū)纷由(yóu)堂口主持人调解。堂(táng)口是英谈人(rén)的圣殿，也是村(cūn)民血(xuè)缘相传(chuán)的(de)链(liàn)条和源泉

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编辑 白崇禧(bái chóng xǐ)